Kako je život nakon dijagnoze Downovog sindroma

Nakon što su znali da beba ima Downov sindrom, roditelji bi se trebali smiriti i tražiti što više informacija o tome što je Downov sindrom, koje su njegove karakteristike, koji su zdravstveni problemi s kojima se dijete može suočiti i koji su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u promicanju autonomije i poboljšanju kvalitete života vašeg djeteta.

Postoje udruge roditelja poput APAE-a, gdje je moguće pronaći kvalitetne, pouzdane informacije, kao i profesionalce i terapije koje mogu biti naznačene kao pomoć vašem djetetu u razvoju. U ovoj vrsti udruživanja moguće je pronaći i drugu djecu sa sindromom i njihove roditelje, što može biti korisno znati ograničenja i mogućnosti koje osoba s Downovim sindromom može imati..

1. Koliko dugo živiš?

Očekivani životni vijek osobe s Downovim sindromom je različit, a na njega mogu utjecati urođene mane, na primjer, srčane i respiratorne greške, te se provodi odgovarajuće medicinsko praćenje. U prošlosti, u mnogim slučajevima, životni vijek nije prelazio 40 godina, međutim, danas, s napretkom medicine i poboljšanjima liječenja, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina..

2. Koji su ispiti potrebni?

Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik po potrebi može odrediti dodatne pretrage, kao što su: kariotip koji se mora obaviti do 1. godine života, ehokardiogram, krvna slika i hormoni štitnjače T3, T4 i TSH.

Donja tablica pokazuje koje testove treba raditi i u kojoj fazi ih treba izvoditi za vrijeme života osobe koja ima Downov sindrom:

* Ehokardiogram treba ponoviti samo ako se utvrdi srčana abnormalnost, ali učestalost treba navesti kardiolog koji prati osobu s Downovim sindromom.

3. Kako se isporučuje?

Dostava bebe s Downovim sindromom može biti normalna ili prirodna, međutim, potrebno je da kardiolog i neonatolog moraju biti dostupni ako se rode prije zakazanog termina, i iz tog razloga se ponekad roditelji odluče za carski rez, kao da ti liječnici nisu uvijek dostupni u svim bolnicama.

Saznajte što možete učiniti da se brže oporavite od carskog reza.

4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?

Osoba s Downovim sindromom vjerojatnije će imati zdravstvene probleme kao što su:

• U očima: Katarakta, pseudo-stenoza usne šupljine, refrakcijska ovisnost, koja zahtijeva naočale u ranoj dobi.
• U ušima: Česti otitis koji može pogodovati gluhoći.
• U srcu: Interatrijska ili interventrikularna komunikacija, atrioventrikularni defekt septal.
• U endokrinom sustavu: hipotireoza.
• U krvi: Leukemija, anemija.
• U probavnom sustavu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, stenozu dvanaestopalačnog crijeva, aganglionski megakolon, Hirschsprung-ovu bolest, celijakiju.
• U mišićima i zglobovima: Ligamentna slabost, subluksacija grlića maternice, dislokacija kuka, nestabilnost zglobova, što može pogodovati dislokacijama.

Zbog toga je potrebno imati medicinski nadzor života, izvođenje testova i tretmana kad god se pojavi bilo koja od ovih promjena.

5. Kako se razvija djetetov razvoj?

Dječji mišićni tonus je slabiji i zbog toga će djetetu trebati malo duže da drži glavu samu i zato roditelji trebaju biti vrlo oprezni i uvijek podupirati bebin vrat kako bi izbjegli dislokaciju vrata maternice, pa čak i ozljede u leđnoj moždini.

Psihomotorni razvoj djeteta s Downovim sindromom malo je sporiji, pa može potrajati neko vrijeme da sjedi, puzi i hoda, ali liječenje psihomotornom fizioterapijom može mu pomoći da dostigne ove prekretnice bržeg razvoja. Ovaj videozapis sadrži neke vježbe pomoću kojih možete vježbati kod kuće:

AKTIVNOSTI NA STIMULACIJI djeteta s Downovim sindromom

Djeca s Downovim sindromom mogu učiti u redovnoj školi, ali oni koji imaju mnogo poteškoća sa učenjem ili mentalnom retardacijom imaju koristi od posebne škole. Aktivnosti poput fizičkog odgoja i umjetničkog obrazovanja uvijek su dobrodošle i pomažu ljudima da razumiju svoje osjećaje i izraze se bolje..

Osoba sa Downovim sindromom slatka je, odlazi, društvena je i sposobna je učiti, može studirati i čak ići na fakultet i raditi. Postoje priče o studentima koji su radili ENEM, išli na fakultet i mogu se datirati, seksati, pa čak i, vjenčati se i par može živjeti sam, samo uz međusobnu podršku.

Kako osoba s Downovim sindromom ima tendenciju dobivanja na težini, redovita tjelesna aktivnost donosi mnoge koristi, poput održavanja idealne težine, povećanja snage mišića, pomažući u sprječavanju ozljeda zglobova i olakšava socijalizaciju. Ali kako bi se osigurala sigurnost tijekom vježbanja kao što su teretana, vježbanje s utezima, plivanje, jahanje, liječnik može češće odrediti rendgenski pregled kako bi se utvrdila vratna kralježnica koja može pretrpjeti dislokacije, na primjer.

Dječak s Downovim sindromom gotovo je uvijek sterilan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali vrlo je vjerojatno da će imati dijete s istim sindromom.